Рассеянный склероз: главное — доверие к врачу. Как живут люди с рассеянным склерозом форум.

Для эффективного лечения рассеянного склероза не стоит искать сказочную «кремлевскую таблетку»: Вы должны доверять своему врачу и тщательно следовать его предписаниям до конца жизни.

Содержание

«Короче, жить можно». Почему рассеянный склероз — больше не приговор и как не дать диагнозу разрушить планы на жизнь

Ежегодно в мире регистрируется около 200 тысяч новых случаев рассеянного склероза. Более 80 процентов из них — люди трудоспособного возраста. Но если 20-30 лет назад этот диагноз звучал как приговор и пациенты становились тяжелыми инвалидами в течение нескольких лет, то сегодня с РС можно жить, работать и растить семью. Хорошим примером являются две истории людей с рассеянным склерозом.

графический дизайнер

Я узнала о своем диагнозе в 2013 году, на последнем курсе университета. Летом у меня онемела рука, а нога стала вести себя странно — я подумал, что это проблемы с позвоночником. Мне повезло: молодой врач в клинике позвоночника направил меня на МРТ, и сразу стало ясно, с чем мы имеем дело.

Вначале было трудно, потому что вы потеряли все, что у вас было. Я прошла через все этапы и, кажется, только сейчас смирилась. Когда я ходила в клинику, врачи стонали и говорили: «О, какой ужас, как несчастны твои родители». Я думаю, что именно моя жажда жизни помогла мне справиться с этим.

Я сразу же рассказала маме о своей болезни. Какой смысл было скрывать это? Она перенесла это мужественно, мы вообще сильные.

С моим телом может что-то происходить, но я — это не только мое тело.

Я не люблю общаться с такими людьми, как я, потому что многие не могут смириться с тем, что с РС можно жить. Я не принадлежу ни к одной группе пациентов. Я очень эмпатичный человек и могу относиться к переживаниям других людей, и это влияет на мое состояние. В начале заболевания я контактировал с девушкой, у которой были трудности с мочеиспусканием, и я был так расстроен, что почувствовал, что у меня такая же проблема. С тех пор я решил, что не могу и не буду этого делать. По той же причине я не участвую в собраниях людей с РС.

У меня есть интересы вне болезни, и они помогают мне жить. Я люблю свою работу, своих друзей, своего ребенка. В целом, моя жизнь мало чем отличается от жизни здорового человека. Да, есть некоторые физические трудности, но в целом это не мешает мне жить. Когда мы с мужем начали встречаться, у меня уже был диагноз. Я сказал ему, что это будет трудно, но он не боялся. Ребенок, который у нас родился, как это часто бывает, «появился» случайно. Но это не было страшно.

Когда я узнала о беременности, я сразу подумала, что она была запланирована. И я очень счастлива. Моя дочь — это как подкрепление: она дает мне ощущение, что я обязательно должен жить, что есть смысл. В результате я меньше думаю о себе и у меня меньше времени на жалость к себе. Бабушки нам не помогают. У меня такое отношение: у бабушек есть свои дети, а это мой ребенок, и я должна воспитывать его сама. Но, конечно, мой муж мне очень помогает.

Я не могу сказать, что я очень ответственный пациент. Вначале я ценил свою болезнь. Я чувствовала, что это удобно для меня, потому что я всегда могла оправдать этим свою слабость и лень. Я не отрицаю ее, но мне не нужно, чтобы она существовала.

Болезнь мне не подруга, я не таскаю ее за собой — просто живу.

Я защищаю себя от стресса, я забочусь, я люблю, я слежу за своим здоровьем и регулярно прохожу МРТ. Это и есть профилактика. У меня уже давно не было приступов. РС — это, по сути, самоатака: наша иммунная система пытается «задушить» нас. Поэтому нам нужно исключить те вещи, которые убивают нас сами по себе: алкоголь, курение. И добавьте то, что приносит пользу и удовольствие организму: физические упражнения, правильное питание. Я думаю, для меня было очень важно, что я перестала есть себя, что я подготовила себя психологически правильным образом.

Александр Черныгин, 37 лет

преподаватель гитары и йоги

По профессии я музыкант: окончил музыкальную школу, колледж и университет, все по классу классической гитары. До болезни я работал гитаристом, участвовал в конкурсах и получал призы. В 2006 году я заметил, что играю все хуже и хуже — моторика левой руки ухудшалась. Тогда я подумал: «Ладно, остановлюсь на ресторанах». Она не подходила для большой сцены, но подходила для средней. Я был востребованным аккомпаниатором. Поэтому, когда появились первые изменения, я не бросился к врачам, чтобы выяснить, что с моими руками.

В 2011 году у меня был контракт, и я работал в Италии в течение шести месяцев. В этот момент меня начало «штормить»: Я шел как пьяный и понял, что должен что-то сделать. Я начал заботиться о своем здоровье: Я начала плавать, занималась йогой, потому что йога помогает мне оставаться в форме. Я полностью отказался от вредных привычек — курения, алкоголя — потому что чувствовал, что они вредят мне. Я закурил сигарету, и тут же мои пальцы почувствовали вялость. То же самое происходит и с алкоголем.

Тело со мной говорит, и я понимаю, что нужно менять.

Поэтому, когда я узнала свой диагноз, это не было шоком — к тому времени я уже достаточно хорошо прислушивалась к своему организму, у меня было определенное отношение к этому. Оказалось, что интуитивно я все сделала правильно.

Мне потребовалось около года, чтобы понять, от чего я страдаю. Сначала мне поставили диагноз «мозжечковая дегенерация», потому что мне сделали МРТ плохого качества, а повторное обследование показало, что это РС.

После постановки диагноза моя жизнь разделилась на «до» и «после». До болезни я был музыкантом и стал учителем. Сейчас я зарабатываю на жизнь как преподаватель гитары и йоги и получаю пенсию по инвалидности. Конечно, мой доход меньше по сравнению с тем, когда у меня была постоянная работа, но он стабилен.

Я считаю, что государство делает довольно хорошую работу по оказанию помощи нам, людям с РС. Например, лекарство, которое я принимаю, стоит 1,6 миллиона в год, что, конечно, я не могу себе позволить самостоятельно.

После постановки диагноза я долгое время избегала традиционных методов лечения, потому что много читала о том, что «традиционная медицина никого не вылечила». И я хотел вылечиться. Я игнорировала врачей, но в 2017 году мое состояние начало серьезно ухудшаться, и стало ясно, что одной мне не справиться. Я сразу же рассказал о своей болезни матери и брату. Хотя я думаю, что они все еще не понимают, что происходит на самом деле. Большую часть времени я заботился об этом сам.

Это интересно: Покраснения кожи лица. Как убрать красноту с лица

Сейчас у меня «комбинированное» лечение: два раза в год я принимаю лекарство, которое тормозит развитие РС, и регулярно занимаюсь йогой. Как я понимаю, физическая активность может принести некоторое улучшение, когда вы более или менее стабильны из-за приема лекарств. Вообще-то, сейчас я должен быть в инвалидном кресле — но я могу ходить самостоятельно. С тростью, но самостоятельно.

Я общаюсь с другими пациентами. В интернете есть сообщества — мы переписываемся, созваниваемся, с некоторыми из них я встречаюсь даже во время практики йоги. Мы обсуждаем различные методы лечения, которые могут улучшить состояние, даем советы и угощаем.

В 2016 году я стала преподавателем йоги. Я веду группы, но со здоровыми людьми. Это большая ответственность — работать с больными людьми, этому нужно учиться индивидуально.

Когда я на коврике веду занятие, абсолютно непонятно, что я чем-то болен.

Я родился в Кирове, а жил в Перми. Но я жила одна, и в 2017 году, когда стало трудно справляться с бытом, мне пришлось переехать в Москву: Здесь у меня есть мама, брат со своей семьей и поддержка. Например, мне трудно ходить по магазинам. Мне трудно долго стоять на ногах, и я могу осматриваться только сидя.

«Если болезнь не проявляется, это не значит, что ее нет»

Айнагуль Мендалиева

врач-невролог, физический терапевт, эксперт Благотворительного фонда развития физической реабилитации «Весна»

Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание. Он поражает миелиновую оболочку нервных волокон в головном и спинном мозге и вызывает различные неврологические симптомы: Мышечная слабость, утомляемость, нарушения зрения и т.д. Причем обострения чередуются с ремиссиями, которые часто создают у пациента ложное впечатление, что болезнь «исчезла». В отличие от гриппа, например, рассеянный склероз может развиваться медленно и почти незаметно.

К тому времени, когда симптомы ухудшаются, повреждения нервной системы уже накопились.

Очень важно понимать, что лечение нужно начинать как можно раньше с момента постановки диагноза, потому что болезнь уже существовала какое-то время назад, несмотря на отсутствие проявлений. И если она не проявляется, это не значит, что процесс разрушения нервных клеток не идет.

Возраст, в котором возникает рассеянный склероз, составляет от 15 до 60 лет. Большинство случаев заболевания приходится на возраст 20-40 лет, причем женщины болеют несколько чаще. У всех разные симптомы, и частота и тяжесть обострений может сильно различаться. Болезнь часто заставляет вас менять свои привычки и следовать определенным правилам и рекомендациям.

Наиболее важными рекомендациями являются: Избегайте перегрева и чрезмерного охлаждения, исключите тяжелую физическую работу и эмоциональное перенапряжение.

Из-за длительного, хронического и прогрессирующего характера заболевания, а также изменчивости и непредсказуемости симптомов, эти пациенты иногда имеют особые потребности. Реабилитация при РС — это динамичный и циклический процесс, поэтому специалисты по реабилитации часто поддерживают длительные, а иногда и пожизненные отношения со своими пациентами с РС. Текущая физическая реабилитация играет решающую роль в том, чтобы пациенты могли справиться с симптомами, которые влияют на физическое и когнитивное функционирование.

С диагнозом рассеянный склероз не всегда можно с уверенностью строить планы на будущее, но это не значит, что их вообще не стоит строить.

Большинство пациентов с РС способны вести практически нормальный образ жизни.

Рассеянный склероз и лечение препаратами ПИТРС не являются противопоказанием к беременности и родам. Это не генетическое заболевание, которое передается по наследству, хотя существует генетическая предрасположенность к его развитию.

Ведение беременности и родов у женщин с РС ничем не отличается. Также не существует противопоказаний к физиологическим родам. Однако терапию ПИТРС следует приостановить во время беременности и грудного вскармливания.

После постановки диагноза рассеянного склероза вы должны зарегистрироваться в межрегиональном отделении рассеянного склероза (MERS). Обычно они располагаются в больницах. Эти подразделения SIDS осуществляют уход за пациентами по территориальному принципу, наблюдают за ними и ведут регистр пациентов. Эти назначения обычно осуществляются амбулаторно, т.е. без госпитализации. Амбулаторные приемы используются для контроля активности и динамики заболевания, получения рецептов на лекарства и рекомендаций по образу жизни, а также для корректировки медикаментов. Это позволяет не только улучшить качество жизни больных РС, но и максимально снизить частоту рецидивов.

Отложения этих клеток рассеяны, отсюда и название болезни. Бляшки обычно обнаруживаются в различных отделах центральной нервной системы.

— Что сегодня науке известно о рассеянном склерозе?

Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание. Это означает, что иммунная система больного человека начинает воспринимать ЦНС (центральную нервную систему) как чужеродную и пытается уничтожить ее, вырабатывая антитела. В результате в различных частях спинного или головного мозга образуются очаги воспаления. Со временем симптомы накапливаются и приводят к инвалидности. Точная причина заболевания пока не известна, но ученые всего мира продолжают работать над этим вопросом.

Преобладающая роль генетической предрасположенности теперь несомненна, но опять же, она не столь однозначна. Один человек может родиться с такой генетической предрасположенностью, но не заболеть. У другого может быть провоцирующий фактор, который дестабилизирует иммунную систему и запускает болезнь. Триггерами обычно являются хронические инфекции, стрессовые ситуации или влияние неблагоприятных экологических факторов (металлургия и нефтепереработка по месту жительства).

Если нет генетической предрасположенности, то независимо от того, какой токсический фактор присутствует в жизни человека, болезнь у него не разовьется.

По сравнению с США, Канадой и странами Северной Европы, Россия относится к странам с промежуточным риском развития рассеянного склероза. Однако существует зональная закономерность: люди, живущие в северных регионах, более восприимчивы к заболеванию, чем люди, живущие на юге.

— С чего начинается рассеянный склероз?

Симптомы заболевания очень разнообразны и зависят от области ЦНС, в которой происходит воспаление. Наиболее распространенной формой неврита является неврит зрительного нерва, при котором возникают нарушения зрения. Например, человек внезапно теряет зрение на один глаз, что сопровождается болевым синдромом. Возможны и другие сценарии: нарушение чувствительности конечностей или развитие мышечной слабости вплоть до хромоты на одну ногу и головокружения. Самое главное — это постоянные симптомы, которые длятся не менее суток. И у них нет другой причины, которая могла бы вызвать эту патологию. В этом случае пациент должен немедленно обратиться к врачу, чтобы получить необходимую помощь.

К сожалению, не существует гена, для которого мы могли бы сделать анализ крови и сказать, что у этого человека есть предрасположенность к РС. У каждого человека имеется различная комбинация различных генных локусов, которые могут вызвать заболевание. Поэтому сначала мы тщательно изучаем историю болезни пациента, исключаем другие сопутствующие заболевания, которые могут имитировать картину РС, и подтверждаем диагноз с помощью МРТ. В настоящее время в большинстве случаев МРТ может положить конец этой проблеме. Однако бывают случаи, когда трудно отличить РС от других заболеваний, например, системных заболеваний, которые лечат ревматологи. Поэтому мы проводим дополнительные исследования, включая люмбальную пункцию.

Это классическая схема. Но все чаще мы встречаем пациентов, которые назначают себе МРТ (например, от головной боли), которая выявляет какие-то очаги, а после получения «знаний» из интернета, что это 100% РС, человек в панике бежит к нам и говорит: «Помогите, я умираю!». Однако не все очаги, которые мы находим на МРТ, являются очагами РС. Вывод очевиден: не занимайтесь самодиагностикой.

Лучшими методами диагностики рассеянного склероза являются молоточек опытного невролога и помощь специалистов по МРТ.

— Как обычно протекает заболевание?

У большинства пациентов РС протекает ремиттирующе, то есть за рецидивами следует ремиссия (временное улучшение). Если пациент не получает специфических препаратов, то через 10-15 лет наблюдается переход к вторично-прогрессирующему течению (когда отсутствуют рецидивы и фазы ремиссии, а инвалидность неуклонно нарастает). Это связано с тем, что иммунные реакции меняются со временем. Если в молодые годы преобладает воспалительный компонент, то в пожилом возрасте доминируют нейродегенеративные процессы. Поэтому очень важно, чтобы мы подошли к периоду, когда пациент проходит вторично-прогрессирующее течение с минимальными потерями — минимальными очагами по данным МРТ. Качество жизни пациента при этом поддерживается на относительно высоком уровне.

Вторая форма заболевания — первично-прогрессирующий рассеянный склероз, на долю которого приходится около 10% случаев. В данном случае нет доказательств обострения с самого начала или внезапного появления неврологического дефицита. Симптомы появляются постепенно и выражены слабо. Например, легкое онемение может возникнуть в мизинце и медленно распространиться на запястье. Небольшая слабость в правой ноге, например, отмечается при физической нагрузке, и в дальнейшем ощущение слабости сохраняется постоянно, без резких ухудшений. К сожалению, эти пациенты обращаются к нам поздно, потому что их, казалось бы, ничего не беспокоит; они могут годами наблюдаться в амбулаторных клиниках с диагнозом «остеохондроз позвоночника».

Это интересно: Почему не растут ногти. Почему не растут ногти.

Гораздо реже (3-5% случаев) встречаются агрессивные формы РС, при которых воспалительная реакция центральной нервной системы настолько сильна, что пациент попадает в реанимацию. В этом случае важно провести раннюю диагностику, чтобы понять, что это не опухоль и не инсульт, потому что лечение этих агрессивных форм очень специфично. Если состояние таких пациентов стабилизируется с самого начала, то заболевание принимает относительно спокойное, доброкачественное течение.

— Радиологически изолированный синдром — это еще один подтип ранней стадии заболевания, при котором отсутствуют симптомы или внешние признаки болезни, но при МРТ головного и спинного мозга обнаруживаются очаги рассеянного склероза. Обычно это обнаруживается случайно, а МРТ проводится по другой причине.

Симптомы рассеянного склероза

Развитие пирамидных и мозжечковых нарушений обусловлено частыми очагами воспаления в боковых столбах спинного мозга, стволе головного мозга и мозжечковых пучках. Первыми симптомами являются:

Потеря желудочковых рефлексов,
усталость и слабость в ногах,
легкое, интенсивное дрожание рук,
нистагм (неконтролируемые, ритмичные движения глаз).

В этом случае обнаруженные признаки можно рассматривать как специфические симптомы РС, ставить диагноз и назначать лечение.

Диагностика рассеянного склероза

Распознавание и диагностика заболевания, особенно аутоиммунного заболевания, и не только аутоиммунного, но и демиелинизирующего, является ответственным шагом. Эта ответственность обусловлена, прежде всего, необходимостью назначить конкретное лечение в клинике. И если, с одной стороны, врач признает рассеянный склероз с чрезмерной страховкой, а на самом деле изменения в человеке не соответствуют диагнозу, то пациента будут лечить без доказательств. Врач должен провести комплексное обследование, чтобы исключить другие заболевания, которые часто имеют очень похожие симптомы (проявления) и изменения на МРТ. Такое комплексное обследование включает в себя:

клинический осмотр, при котором врач задает вопросы и постукивает молоточком по колену,
магнитно-резонансная томография (МРТ),
вызванные потенциалы,
Люмбальная пункция — совершенно ненужная и пугающая процедура.

В случаях возможного рассеянного склероза в дополнение к полному неврологическому обследованию следует провести МРТ головного и спинного мозга. Это обследование является наиболее информативным дополнительным методом диагностики. С его помощью можно обнаружить участки измененной плотности в белом веществе мозга (очаги демиелинизации и глиоза).

Во время неврологического осмотра врач проверяет работу нервной системы: рефлексы, равновесие, координацию и зрение, а также ищет онемение.

Офтальмологическое обследование с обязательной оценкой остроты зрения, полей зрения и состояния глазного дна.

Наличие симптомов, указывающих на заболевание,
МРТ, свидетельствующая о наличии двух или более очагов демиелинизации,
Другого объяснения симптомам нет.

Причины и развитие заболевания

Дисфункция иммунной системы является основной причиной заболевания. Развитие рассеянного склероза может быть вызвано следующими предрасполагающими факторами:

Вирусные и бактериальные заболевания,
вирусные и бактериальные инфекции, бактериальные инфекции, бактериальные инфекции, бактериальные инфекции, бактериальные инфекции, бактериальные инфекции, бактериальные инфекции, бактериальные инфекции, бактериальные инфекции и сильный стресс.
Дефицит витамина D,
Генетическая предрасположенность.

При развитии поражения нервные волокна могут быть нарушены или разрушены. Это приводит к тому, что электрические импульсы не достигают целевого нерва должным образом. Это означает, что организм не может выполнять определенные функции.

Пациент прочитал «где-то в интернете», что лекарство доступно в таблетированной форме, и был расстроен тем, что ему прописали инъекции. Врач объяснил, что таблетки можно использовать в качестве препаратов второй или третьей линии, если препараты первой линии не помогают.

Какие симптомы должны насторожить и как грамотно диагностировать рассеянный склероз

Рассеянный склероз может вызывать множество различных симптомов, но не все пациенты испытывают их в начале заболевания.

Невролог Лев Брылев

«Иногда болезнь начинается с симптомов, но на МРТ нет никаких изменений, и поставить диагноз невозможно. А иногда симптомов нет, но есть поражения на МРТ», — говорит невролог, заведующий отделением неврологии Московской городской клинической больницы. Лев Брылев, невролог и эксперт фонда «Весна», говорит: — Более того, РС может поражать разные участки нервной системы, поэтому симптомы могут быть разными. Конечно, существует статистика о наиболее распространенных признаках заболевания, но на практике все очень непредсказуемо».

Значительный: В этом случае следует обратиться не только к офтальмологу, но и к невропатологу.

Головная боль не является симптомом рассеянного склероза. В этом случае МРТ не требуется без назначения врача.

Дрожание и шаткость при ходьбе, воспринимаемые окружающими, продолжаются более суток и усиливаются,

Подобные симптомы могут возникать и при других заболеваниях. Поэтому, если у вас есть какие-либо из этих симптомов, вам следует записаться на прием к врачу для постановки точного диагноза.

Наиболее доступным и распространенным методом диагностики РС является МРТ головного и спинного мозга без контраста и с контрастом.

Это тест на визуализацию, который создает изображения изнутри тела и может показать, есть ли очаги рассеянного склероза в головном или спинном мозге. Однако на ранних стадиях заболевания очаги не всегда видны, и во многих случаях врачи могут диагностировать заболевание только на основании симптомов и результатов анализов.

Невролог Лев Брылев не рекомендует проводить МРТ без оснований и без каких-либо показаний.

Невролог Лев Брылев

«Классический пример — когда у молодой женщины с головной болью на МРТ обнаруживают очаги демиелинизации, хотя это всего лишь неспецифические изменения, характерные для мигрени», — говорит Лев Брилев. «Существуют исследования, в которых пациенты, получавшие специфическое лечение рассеянного склероза, были повторно обследованы и у них была обнаружена мигрень. Поэтому диагноз следует воспринимать с долей соли. Даже если результаты МРТ свидетельствуют о демиелинизации или очагах рассеянного склероза, не паникуйте — скорее всего, это не рассеянный склероз, и лишь в небольшом проценте случаев вы могли застать начало заболевания.

Какие дополнительные анализы вам могут понадобиться:

Какое лечение и реабилитация нужны при рассеянном склерозе

Как правило, заболевание начинается задолго до появления клинических симптомов, а воспаление становится видимым на МРТ. Поэтому, как только поставлен диагноз, следует немедленно начать лечение — раннее начало снижает частоту рецидивов и замедляет развитие поражений мозга.

Наиболее эффективным лечением считается изменение течения болезни. Выбор препарата должен быть индивидуальным, в зависимости от активности заболевания и ценностей и предпочтений пациента. Важно взвесить потенциальные преимущества и риски в начале лечения, а также риски, которые могут возникнуть при длительном применении.

При рецидивирующе-ремиттирующем заболевании (т.е. с фазами рецидивов и ремиссий) моноклональные антитела — иммуноглобулины — используются во время лечения, чтобы вызвать целенаправленный ответ для защиты организма от чужеродных антител. Используются такие препараты, как натализумаб, окрелизумаб, ритуксимаб, офатумумаб и алемтузумаб. Это лечение предпочтительно для пациентов с более активной формой заболевания и для пациентов, которые готовы к возможным побочным эффектам, в том числе серьезным — их следует обсудить с врачом.

При рецидивирующе-ремиттирующем типе возможно также пероральное лечение (таблетки, например, диметилфумарат, терифлуномид, финголимод): в отличие от инъекций, пациент может принимать лекарство независимо от врача. А инъекционные методы лечения — интерфероны и глутирамера ацетат — также были первыми утвержденными методами лечения рассеянного склероза и подходят для пациентов, для которых безопасность (минимальные побочные эффекты) важнее удобства и максимальной эффективности.

При первично-прогрессирующем рассеянном склерозе лечение окрелизумабом предлагается молодым пациентам (до 55 лет) с активной формой заболевания. Пожилым пациентам с неактивной формой заболевания лучше проводить симптоматическое лечение, так как лечение может вызвать серьезные побочные эффекты и принести больше вреда, чем пользы.

Большинству пациентов, у которых рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз перешел во вторично-прогрессирующую стадию, врачи рекомендуют продолжать болезнь-модифицирующую терапию. Выбор препарата также зависит от активности и прогрессирования заболевания, побочных эффектов и предпочтений пациента. В России препарат сипонимод был одобрен для лечения вторично-прогрессирующего рассеянного склероза.

Помимо лечения, направленного на замедление течения болезни, важно лечить симптомы. Если возникают такие симптомы, как сильная усталость, боль, нарушение походки, дисфункция мочевого пузыря или кишечника, а также трудности с речью, глотанием и дыханием, необходима комплексная реабилитация. Его главная цель — помочь человеку адаптироваться к новым условиям и заботиться о себе как можно более самостоятельно.

Сеанс с реабилитационным терапевтом. Фото: Благотворительный фонд «Весна

Поэтому лечение проблем с ходьбой в основном основано на физиотерапии и, при необходимости, использовании дополнительных средств передвижения. К ним относятся трости для слепых, костыли для предплечья, инвалидные кресла и опоры для лодыжек. Трудотерапевт* может помочь вам адаптироваться к повседневной жизни, например, найти новую работу, научиться ходить по лестнице, выполнять гигиенические мероприятия или готовить себе еду.

Ограниченное глотание у людей с РС — это симптом, который значительно ухудшает качество их жизни. Многие пациенты испытывают так называемое «удушье» при глотании: они могут долго удерживать пищу во рту и испытывают трудности с формированием пищевого шарика. Многие люди сообщают, что у них возникают проблемы с глотанием жидкой или твердой пищи.

Классификация

Выраженность заболевания очень индивидуальна. Поэтому общая классификация основана на характере патологического процесса.

Различают следующие виды склероза:

Порядок. Наиболее распространенная форма рассеянного склероза. Наиболее распространенная форма РС, поражающая около 80% всех пациентов. Он характеризуется наличием четко выраженных обострений и ремиссий.
Вторичный прогрессивный. Он развивается после регрессии. В среднем, для достижения этой формы требуется около 10 лет. Для него характерны короткие периоды ремиссии, при этом болезнь постепенно переходит в хроническую форму.
Первично-прогрессивный — характеризуется постепенным, но неуклонным развитием. Болезнь прогрессирует изо дня в день, и состояние пациента ухудшается. Обострения отсутствуют или возникают очень редко. Это коснется каждого десятого пациента.
Прогрессивно-ремиттирующая форма встречается реже всего и сочетает в себе черты первично-прогрессирующей и рецидивирующей форм.

При рецидивирующе-ремиттирующей форме болезнь легче поддается лечению. Основная цель лечения — предотвратить дальнейшее прогрессирование заболевания.

Причины и факторы риска

У рассеянного склероза много причин и много факторов риска. Трудности в лечении и профилактике в основном связаны с тем, что не всегда удается выявить конкретную причину. В настоящее время РС считается многофакторным заболеванием.

Можно выделить следующие факторы риска развития рассеянного склероза

Инфекционные заболевания — болезнь обычно вызывается комбинациями различных хронических инфекционных заболеваний.
Наличие генетической предрасположенности — наследственный фактор считается самым важным.
Наличие травмы.
Постоянный стресс, психологические и психические расстройства.
Факторы окружающей среды — экологические, территориальные и экономические факторы. Рассеянный склероз чаще встречается в прохладном климате развитых стран. Заболеваемость ниже в экваториальных странах.

На сегодняшний день врачам удалось выявить конкретные биологические, экологические и химические причины заболевания:

Хроническая нехватка солнечного света приводит к дефициту витамина D.
Дефицит йода, марганца и цинка. В районах, где эти вещества отсутствуют в достаточном количестве, продукты питания должны быть дополнительно обогащены.
Факторы питания и образа жизни — плохие экологические условия из-за урбанизации, преобладание животных жиров в ежедневном рационе.
Воздействие радиации.

Симптомы и проявления

Прогрессирование заболевания может быть медленным или быстрым — это зависит от формы. Во втором варианте пациент, скорее всего, вовремя обратится за помощью. Если склероз прогрессирует медленно, пациенты могут долгое время не замечать ухудшения состояния.

Наиболее распространенными симптомами рассеянного склероза являются

Повышенная утомляемость, потеря мышечной силы. Парез возникает по мере прогрессирования заболевания. Симптомы обычно более выражены в нижних конечностях. При неврологическом осмотре: аномальные рефлексы. Дистония, гипотония.
Снижение координации. Проявления индивидуальны — у кого-то кружится голова, ухудшается письмо, дрожит рука. У некоторых есть проблемы с ходьбой. По мере прогрессирования заболевания симптомы усиливаются, а двигательные функции сильно нарушаются.
Нарушения речи возникают по мере прогрессирования заболевания — в начале можно услышать характерный лепетный звук.
Нарушения зрительного нерва — двоение в глазах, нистагм и косоглазие. Могут наблюдаться нарушения тройничного и лицевого нервов.
Потеря чувствительности — это симптом, который, наряду с двигательными нарушениями, убедительно свидетельствует о рассеянном склерозе. Части лица и конечностей могут онеметь. Может наблюдаться покалывание в мышцах.
Частое или нерегулярное мочеиспускание, частое или короткое опорожнение кишечника.
Импотенция, снижение либидо.
Изменения в умственной деятельности — снижение памяти, концентрации, способности к анализу. Пациент быстро устает при выполнении умственных задач, ему бывает трудно сосредоточиться.
Психические расстройства, такие как депрессия, беспокойство, нервозность, эйфория.

Симптомы могут варьироваться в зависимости от того, в каких отделах центральной нервной системы расположены бляшки. Если вы или кто-то из ваших близких испытывает любой из вышеперечисленных симптомов, вам следует обратиться к опытному неврологу!

Вначале было трудно, потому что вы потеряли все, что у вас было. Я прошла через все этапы и, кажется, только сейчас смирилась. Когда я ходила в клинику, врачи стонали и говорили: «О, какой ужас, как несчастны твои родители». Я думаю, что именно моя жажда жизни помогла мне справиться с этим.

В каких случаях пациента необходимо направить к неврологу?

К терапевту:

Пациент жалуется на дискомфорт в различных функциональных зонах. Например, дрожь или шаткость при ходьбе, неуклюжесть или слабость в одной или обеих руках или ногах, временное покалывание и онемение конечностей, двоение в глазах и трудности при глотании. Характерной особенностью ранней стадии является то, что симптомы возникают эпизодами и снова исчезают. При появлении неврологических симптомов врач общей практики должен направить пациента к невропатологу.

Офтальмолог:

Пациент жалуется на значительные нарушения зрения, двоение в глазах или «размытые пятна» перед глазами. Если у пациента диагностирован ретробульбарный неврит, особенно у молодых пациентов, необходимо проконсультироваться с неврологом.

Уролог:

Рассеянный склероз может начинаться с урологических проблем (срочное мочеиспускание или недержание мочи, задержка мочи).

Диагностика рассеянного склероза

РС характеризуется множеством симптомов, затрагивающих различные функциональные системы.

Поражается зрительная система: Наблюдается снижение зрения, которое невозможно исправить с помощью очков, пациенты могут жаловаться на боль за глазом, а поля зрения могут исчезнуть. Со временем зрение может восстановиться частично или полностью.

Иногда заболевание начинается с поражения пирамидной системы: у пациента наблюдается снижение мышечной силы и изменения рефлексов (снижение кожных рефлексов, повышение сухожильно-перитонеальных рефлексов и патологические знаки).

Может быть нарушена система координации (мозжечок): Походка и координация движений снижены.

Может быть нарушена чувствительность: онемение конечностей и парестезия — обычное явление для пациентов с РС.

Нередки симптомы дистресса: невнятная речь (дизартрия) или затрудненное глотание, глотание во время еды (дисфагия), нарушения совместных движений глаз (транспупиллярная офтальмоплегия).

В настоящее время заболевание диагностируется в соответствии с критериями Макдональда 2017 года, которые используются во всем мире. Они направлены на упрощение и ускорение диагностики.

Основными критериями для постановки диагноза являются:

Наличие клинических проявлений (не менее двух клинических припадков и поражения двух систем) в зависимости от неврологического статуса пациента,
Наличие характерных очагов демиелинизации, выявленных при МРТ головного и/или спинного мозга.

Особенности течения и диагностики вторично-прогрессирующего рассеянного склероза

Вторично-прогрессирующий РС (ВП РС) характеризуется преобладанием нейродегенеративного процесса над воспалительным, что означает прогрессирующую атрофию мозга, повреждение аксонов и относительную инвалидность пациента.

Екатерина Мазуренко:

«Чаще всего страдают пациенты с рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом. К сожалению, со временем у них развивается вторичное течение. Риск перехода варьируется и зависит от нескольких факторов. Время играет свою роль: чем дольше пациент болеет, тем выше вероятность. Неадекватное лечение обострений может повлиять на это течение. Очень важно вовремя снять их с помощью пульс-гормональной терапии (метилпреднизолон). Принятая в мире схема — 1000 мг внутривенно капельно ежедневно в течение 3-5 дней. Правильное лечение обострений приводит к быстрому уменьшению воспаления и предотвращает аксональную дегенерацию, что позволяет избежать накопления постоянного неврологического дефицита у пациентов.

Ключевым моментом в течении и диагностике вторично-прогрессирующего РС является нарастание неврологической симптоматики между обострениями. Основным критерием прогрессирования является увеличение количества баллов по шкале EDSS в течение 6 месяцев. EDSS — это очень четкий и эффективный способ оценки степени инвалидности пациента и ухудшения неврологического состояния.

К сожалению, вторично-прогрессирующая форма РС трудно поддается лечению. Отчасти это объясняется тем, что большинство препаратов, влияющих на течение РС, действуют на воспаление, тогда как при РС преобладают нейродегенеративные процессы. Однако уже существуют препараты для лечения рассеянного склероза.

Это интересно: Как долго держится загар и как его сохранить. Сколько держится загар от солнца